Category: C 出版

2019 年 1 月 9 日,21:21

C 出版O 活動與新聞報導P 隨筆

【進入三十多歲生育期之後的女性尤其要注意的一本書】

今天我以出版者也以病人的家屬身分參加了謝松洲醫師的新書發表會。

謝醫師說這一本《從紅斑性狼瘡看風濕免疫》,雖然是談紅斑性狼瘡,但也是一本整體介紹自體免疫疾病的書。

我是在2005年因為內人的一場急病而多次徘徊生死關頭,才有機會注意到自體免疫這種疾病。
當時許多人對自體免疫疾病的認識是很極端化的。

一個極端,是聽到紅班性狼瘡這種病名,幾乎就以為是不治之症。
另一個極端,是根本沒有警覺自己和自體免疫,也就是風濕免疫這種疾病有任何關係。
事實上,當時也少有醫院開風濕免疫科,我們去台大看謝醫師,他也是掛在「內科」之下。

我那時查看美國的資料,發現三十多歲的女性患自體免疫疾病的比例特別高,明顯高於男性。今天在發表會上,謝醫師很簡潔地就說明了為什麼。

因為自體免疫的疾病,提醒我們免疫系統最重要的就是要平衡。而女性進入生育期高峰時,女性荷爾蒙分泌多,本身就容易導致失衡,加上一旦懷孕, 體內的免疫系統因為有了一個新生命也要調整,所以一旦失衡就會出問題。

這裡講的失衡,不是說免疫力低下,所以有自體免疫疾病的人,不但不能亂吃藥物(尤其是中藥),也不能亂吃增加免疫力的蜆精等等,甚至連一些保健品也可能是觸發疾病的禍源。

我自己在企圖幫內人渡過難關時,把今天謝醫師說的各種不該犯的錯都犯了。吃中藥、吃一種特別的印度咖哩粉,試一些偏門藥方等等。最後一次,也是幫我內人買一種叫 Q10 和OPC 的保健品,本來看說明書上寫的成份是「葡萄子萃取物」等,以為沒有關係,沒想到發病之後,才知道因為是其中的多醣體而引發。

自體免疫可能以各種面貌出現。它們攻擊腸胃時,會誤以為腸胃病;攻擊心臟的時候,會以為是心臟病;攻擊腦部的時候,會以為腦神經出了問題。過去大家對自體免疫疾病不敏感的時候,就會當真以為是那些疾病,結果錯過治療的黃金時間。

我跟謝大夫說:我看美國的例子,他們醫生在面對相關的疾病症狀時,除了那種疾病的本身之外,也會多考慮是否由自體免疫所引發的可能。
謝大夫同意,說美國醫生在對應自體免疫的養成教育上比較完備。

而今天,確實如他所說,大家對紅班性狼瘡這種自體疾病應該有不同的態度,那不是絕症,但確實是自己需要善加注意保養的病。

讀謝松洲大夫的這本書,可以開始了解紅斑性狼瘡這個又稱「千面女郎」的病,也可以對整體的自體免疫疾病(風濕免疫疾病)有個概括的認識。

十多年前,我認識謝松洲醫師的時候,他一個星期只有兩天門診,而現在有四天。他一周四天門診,每天還要巡房,自己做研究,所以根本沒什麼空閒時間。今天是星期三,他中午才有一個多小時的空檔可以出來,和媒體朋友見了下面,一個小時一到,就要趕回醫院。

我問他為什麼這麼忙。他說:「工作。。。。」
我接下去說:「工作狂。」

他笑了起來。

謝謝台灣這位在自體免疫疾病研究上有工作狂的醫師。

相關閱讀:

【一位醫生教我的事情】http://bit.ly/2sh2Nt4

 

我認識謝松洲大夫十幾年,泰半時間都是在診間看他戴著口罩,像今天這樣連續一小時看到他真面目,是第二次而已。 他人極為低調,連書封面都堅持不肯露出臉孔。所以這張照片算是很難得了。

 

好不容易和他合照一張。

 

他一周四天門診,每天還要巡房,自己做研究,所以根本沒什麼空閒時間。今天也是一個小時一到,就要趕回醫院。 我問他為什麼這麼忙。他說:「工作。。。。」 我接下去說:「工作狂。」 他笑了起來。

 

我在報告病人家屬的心得。謝大夫像在聽學生報告課業。

 

2019 年 1 月 7 日,20:50

C 出版P 隨筆

【一位醫生教我的事情】

十多年前,我家人生了一場重病,幾度生死關頭徘徊。我因而知道了一種名之為「自體免疫」的疾病。

顧名思義,「自體免疫」是一種和免疫系統相關的病。

通常,我們提到免疫系統出問題的時候,大都是指免疫力低下。但「自體免疫」卻不同。這不是免疫力低下,而是免疫力錯亂的問題。

如果說免疫系統像是捍衛我們身體不受外來病菌、病毒的軍隊,那麼「免疫力低下」是說這支軍隊的武力配備不足,作戰能力不強;而「自體免疫」卻是這支軍隊經常殺紅眼,不分敵我,錯殺人民,並且擁兵自重,形同軍閥般興風作浪。

因此,如果要對治「免疫力低下」,我們要針對凶悍的外敵,先補充免疫系統的軍火;如果要對治「自體免疫」,我們卻要善加安撫軍閥,讓他們把亂開亂打的武器熄火,平靜下來。

所以當醫生在治療患有「自體免疫」病人的時候,經常要面臨一個極大的挑戰。

當這個病人發燒,感到不舒服的時候,醫生首先要搞清楚一件事情:這個病人現在的這些癥狀,到底是外來病菌或病毒激發的,還是自體免疫作亂所引發的?

如果是外來病菌或病毒激發的,那就要先「攘外」,消滅外來的敵人;要消滅外敵,醫生就要給病人提供比較多的軍火,所以要讓他服用抗生素之類的藥物。

如果是自體免疫作亂,那就要先「安內」,平定內亂的軍閥;要使軍閥不作亂,醫生就要幫病人的自體免疫系統平靜下來,減火軍閥手上的軍火,所以要讓他服用類固醇之類的藥物。

因此,當自體免疫的病人發燒,不舒服的時候,就是他體內發生了戰亂。醫生為了判斷現在爆發的戰亂、猛烈的砲火,到底是外敵攻進來打起來的,還是自己軍閥發狂,先作怪的,需要進行一系列測試,小心掌握治療的順序。

如果是外敵入侵,卻誤判為內亂,先要減少供應軍火,那麼外敵還沒消滅,先讓自己所有軍隊全部熄火,會是災難。

如果是內亂,卻誤判為外敵入侵,大量增加軍火供應,結果就可能造成軍閥更加發狂,四處作亂,也是災難。

何況,很多實際的許多情況是:先有外敵入侵,軍閥也趁機作亂,或者,先是軍閥作亂,造成外敵也跟著入侵。

因此,到底怎麼既供應武器來消滅外敵,又要設法讓軍閥的砲火逐漸平息下來,醫生需要小心掌握進行的順序和節奏。當真是如履薄冰。

我因為那次家人生病的經歷,很幸運地見識到一位醫生在治療過程中所展現的順序和節奏,如何一步步從迷霧中看出方向,抽絲剝繭。他一步步釐清戰爭的起因,有時先是全力消滅外敵,有時又是內外並治,逐步清理戰場,終於撥雲見日,平定了內亂也消滅了外敵。

我因為很近距離,也很仔細地觀察過那位大夫怎麼處理這些順序,所以那段時間的受益,不只是家人逐步得以康復的欣慰,同時也讓我體會到所有工作的重點,其實都在順序和節奏。

一二三的步驟,你做成一三二是一種結果,做成三二一又是另一種結果。雖然同樣的都做了這三個動作,但是結果和效果卻是截然不同。

那位醫生就是謝松洲大夫。

我寫《那一百零八天》記錄家人那段醫治經過的時候,只寫了「謝大夫」之名而沒寫他的全名。

很榮幸出版他親自現身說法來談自體免疫疾病的書。

《從紅斑性狼瘡看免疫風濕》是一系列三本書的第一本。
在此向他致謝,也和所有的讀者分享心得。

謝松洲大夫在台大的門診一號難求,大家可以先看他的書來了解。

後記:

謝大夫是個低調得不得了的人。
我們出版的CARE 系列,醫生所寫的書上通常都會有作者的照片。但是謝大夫堅持不要,到了放他的照片就不要出的地步。

@博客來 https://rebrand.ly/2b095
@誠品 https://rebrand.ly/3eb12
@金石堂 https://rebrand.ly/62a22
@讀冊 https://rebrand.ly/taaze36bd7
@大塊 https://rebrand.ly/1111CE062

 

2018 年 12 月 17 日,20:31

C 出版P 隨筆

【即將和大家見面】

出關之後,忙著把《如果我十五歲》定稿。
這次試讀的十五位讀者給了我許多寶貴的意見,我大幅改寫,又刪除了一些文章,新加一些,和初稿相較,面貌大不相同。

在此先向各位試讀者致謝,感謝大家給我許多坦誠的意見。

現在書的封面也出來了,我自己很喜歡,也請大家看一下。

2019年1月和大家見面。

先祝耶誕快樂,新年如意。

 

2018 年 12 月 16 日,22:07

C 出版P 隨筆

【一百張臉裡最適合見她的那一張】

去見自己心愛的人的那一天,怎麼選一張最適合去見她的臉。

真是大課題。永恒的課題。

這是充滿執著、渴望與天真的一本書。

「法國藝術家季斯蓮‧賀貝拉(ghislaine herbéra)所創作,像是紙上舞會、又像是京劇、能劇臉譜,充滿了戲劇性的圖像背後,是滿滿一百幅全世界的民族面具所串連起的可愛故事。」

星期天的晚上,祝大家也有最適合星期一上班的休息。

1,477 次觀看

image3

⁍ image3 十二月新書:《百臉先生》Book Trailer

『這真是一本奇妙的書,在許多層面上顛覆固有的認知。老實說,第一次閱讀時,我甚至有種暈眩感,驚覺它有別於一般以「直入人心」為訴求的繪本,是一部以理性的方式來表現情感的作品。

……

⋯⋯更多

2018 年 12 月 16 日,10:45

C 出版P 隨筆

【奇書奇解】

今天星期天下午,下午兩點在國圖3樓國際會議廳有一場活動,是劉君祖的《從易經看孫子兵法》。《孫子兵法》已經是奇書,從《易經》來看更是奇解。

雖然是皮毛,但我比較常看《易經》,《孫子兵法》則從沒仔細讀過。劉君祖寫的這本書會讓我有個開始。

我最感興趣的,是這本書裡特別著重的如何應用「權變」。
一般我們講到「權變」,都是想到利害衝突極大的時候,有些因素如何影響人做出和平常時候截然不同的決定。

但是《從易經看孫子兵法》這本書裡解釋「權變」,則是在一個大環境的條件(卦象)難以變動的情況下,個人如何主動調整爻變的位置,來讓自己達到一定的目標。

有興趣的朋友,請去聽一下。
詳細資訊請參考:https://www.facebook.com/events/294718357923362/