這本書要提醒的第一件事：你也可能遭遇的兩種疾病 

要不要完成這本書？把我們發生的故事，那麼詳細地講出來，對讀者到底有什麼意義？
這些問題讓我徘徊許久。
把住院一百天的過程詳細地說明，我身為病人家屬所犯的愚蠢的錯誤，所導致自己心愛的人的種種險境，足以為他人戒。但是這個過程裡 我們所做的一些堅持，卻不足以為他人所參考。
因為都太極端，也太特殊了。
譬如，第一次住院五十天中，我們堅信J看到的風吹病危通知單的影像，而一路不肯重做骨髓穿刺，結果真的等到發現自體免疫問題的證 據，解開謎團。我們那次太過相信自己所收到的訊息，或說是直覺，對許多人構不成參考，太極端了。
又譬如，第二次住院四十天中，我們一路堅持相信主治醫師謝大夫的一切判斷，儘管在謝大夫幾近無藥可用的最危險階段，我們在醫院裡 有可以邀請其他科專家來共同會診的機會，但是卻擔心擾亂謝大夫的判斷而放棄。雖然我們支持謝大夫使用可能有肝毒副作用的肺外結核 藥，結果也真的柳暗花明，但對許多人來說，這步棋可能走得太險，也太極端了。
儘管如此，最後我仍然決定要寫出來，有兩個理由。
第一，這個病情演變的歷程很長，變化出的面貌很多，連醫生都認為十分複雜。把這個複雜的過程詳細地記錄，公布出來，其本身也許就 有一定的意義。
第二，要說清楚這個複雜的故事，才能讓讀者不花我們付出的代價，也能了解我想提醒的兩件事情。
我想提醒的第一件事情，是兩種疾病，你也可能碰得上的疾病。

自體免疫是怎麼回事
自體免疫的疾病是怎麼回事，前面在第二次住院經過中，約略談過。現在我就後來請教謝大夫的說明，希望能更詳細一點地解釋。
我們還是先從「免疫」系統談起。
免疫系統，是我們身體裡的國防系統。當體外有病菌入侵，或是自己體內的細胞有病變時，就像外面有敵人侵入，或者家裡出現叛亂。免 疫系統，也就是國防系統，就要啟動，消滅敵人。我們的免疫系統有個啟動的機制，會先刺激體內的激素分泌，調控正常的免疫細胞（相 當於調動常備軍）。敵人太強，「賊勢甚盛」的時候，則會活化一些免疫細胞來加入作戰（好比戰時需要徵用國民兵）。然後，等盜賊與 敵人消滅了之後，調控的常備軍要歸建，徵用的國民兵則要解甲歸田，自動消失。這是免疫系統的正常運作模式。
今天很多人都知道注意自己免疫力低弱的問題。免疫力低弱，就是國防系統的應變機制有問題，或是常備軍不足，或是徵用國民兵有問題 。不只數量有問題，作戰的戰力也不夠強。 而今天大家常說的免疫力低弱問題，有：
天生的，譬如淋巴球不足。
後天的，譬如AIDS。
總之，都是國防系統有問題，所以有敵人來犯時，不足以應戰。
自體免疫，卻是和免疫力低弱形成對比的一種疾病。
所謂自體免疫的疾病，在於出現了一些問題：
當免疫系統要活化一些免疫細胞來加入作戰時，活化了一些不該活化的細胞，專門攻擊自己的正常細胞。（好比徵用的國民兵神智不清， 敵我不分。）
或者，活化的免疫細胞（也就是徵用的國民兵）在外敵或叛亂消滅了之後，不肯解甲歸田，繼續擁兵自重，成了軍閥。軍閥濫用武器，於 是連常備軍（也就是正常的免疫細胞），或者平民（也就是一般組織細胞或器官），也要受到它們的攻擊。
結果，病人的體內出現兩種免疫細胞，一種是正常的免疫細胞，一種是這些軍閥與神智錯亂型的免疫細胞。
一旦形成這種局面，就會出現一種問題。那就是當真正外敵入侵的時候，正常的免疫細胞防禦能力低弱，無法抗敵。而軍閥型和神智錯亂 的免疫細胞則只勇於內鬥，怯於禦外。結果一方面敵人橫行，另一方面又內戰四起，自我相殘。
自體免疫的疾病，是個概括的說法。實際上，隨著精神錯亂的免疫細胞分類之不同，軍閥型的免疫細胞分類之不同，還有這些有問題免疫 細胞攻擊的常備軍與平民所屬分類之不同，自體免疫問題會出現許多種不同的徵狀，因而也就有許多種不同的病名。「紅斑性狼瘡」、「 乾燥症」、「僵直性脊椎炎」等，是大家比較熟悉的病名。
總之，自體免疫，藉由臨床表徵及致病機轉，而有各種分類。
由於自體免疫經常有碰上陰雨天關節會痠痛的徵狀，所以又名「風濕免疫」。之所以會有關節肌肉症候，是因為風濕免疫的病人局部循環 差。
以J而言，兩次嚴重發病都在陰雨的天氣中，不是沒有原因。而第二次發病時每當夜裡就會有紅斑出現，早上又消失，謝大夫說，那可以 解釋為每到夜晚，病人的體力較差有關係。

為什麼這個疾病和你可能有關係
體免疫的疾病在台灣受到注意，是近二、三十年的事。過去，這個疾病當然也存在，但比較少為人知，往往隱藏在許多其他病症中，分 散到其他各科治療。
譬如甲狀腺機能亢進，今天就知道有一部份狀況是和自體免疫有關。但是過去自體免疫治療不發達的時候，就以開刀摘取甲狀腺為對治。
妊娠毒血，以前都只是當懷孕的併發症來看。但是今天的知識，卻發現有一部分現和自體免疫攻擊胎盤有關，因而造成血壓的上升等。
看過前面的說明，應該知道，自體免疫的疾病，主要是因為免疫系統意外地活化了一些有問題的免疫細胞。而這有很多可能，譬如：
外來病菌的感染。（好比外敵入侵，需要徵兵來禦侮。）
組織器官開刀，或是受到破壞。（好比境內發生天災或叛亂，需要徵兵來建設或平亂。）
壓力影響神經內分泌，因而再影響到免疫系統（好比指揮系統錯亂，發出錯誤徵兵令）。 這裡說的壓力，日常工作上的固然是，連出門旅遊的心情過份激昂也可能是。
因此可以看出，從生病到精神壓力，都可能是造成自體免疫病的起因。
除此之外，照我和謝大夫談話的體會，一般人對免疫能力有些不正常的認識，可能也是一個原因。一般人常常一味強調免疫力強就好，所 以要努力補強免疫力。但是往往適得其反。
以J第三次住院而言，她就是使用了一般保健食品，其中植物萃取物的多醣體是問題所在。然而我們日常生活中看到強調以多醣體豐富來 加強免疫力的食品與藥材，不知凡幾。靈芝正是其一。所以，對體質易於引發自體免疫問題的人，靈芝、蜂膠、花粉等，可能不但不是使 他們健康的東西，反而會使問題火上加油。
自體免疫疾病，很可以說是個「現代病」。
過去，大家對這個病不熟悉，加上資訊不足，還有社會上的負面印象，所以許多人以訛傳訛，自己嚇自己，病急亂投醫，不是造成更多新 的問題，就是因而耽誤就醫。由於自體免疫本身就會攻擊自己的器官，如腎臟、胃、關節、心包膜，所以最怕耽誤就醫。等你的器官受損 到功能難以挽回時，就來不及了。
近十年來，因為免疫學的進步，加上大家對這個疾病也逐漸認識，開始有越來越多的人來看自體免疫。近年來，各大醫學中心看這個病的 人數一直上升。
這個「現代病」你可能沒碰上，但是不能不小心。

如何治療及預防自體免疫的問題
謝大夫跟我說，治療自體免疫最難的，在於這個疾病總是披著一個神祕的面紗，大家因不了解而恐懼，以訛傳訛，反而造成醫院治療的複 雜與困難。
我非常同意他的說法。
基於我們自己的經驗，以及請教謝大夫的意見，這些恐懼與問題的來源有下列幾點：
不明白自己為什麼會和這個疾病扯上關係。為什麼活了這麼久都一直沒有這方面的問題，現在卻說是出了問題？
有一次，我聽到一個在醫院裡工作的人都說，「現在反正查不出原因的病，都歸到自體免疫去了。」連他們都這麼說，一般人會聽到這個 病就會怕怕，是難免的。
其實，自體免疫會不會發作，本來就要看驅動的情況，還要看體質，也就是否屬於免疫力易於被驅動活化的體質。此外，即使是同一個人 ，隨著時間的變化，體質也會發生變化，所以會有這種為什麼以前都不發作，但是現在卻發作的情況。或是，以前發作了又停了，停了之 後又以其他面貌發作的情況。
以J來說，她多年前有過甲狀腺機能亢進的問題，懷孕時又有過妊娠毒血症的問題，很可能都和自體免疫有關。這次，只是間隔幾年後， 又以其他面貌出現。
這個疾病會隨時間的過去而「間歇」發作，可以當壞消息看，但也可以當好消息看——表示這個疾病也可能一直不會再發作。

大家對治療方式的不了解，尤其是恐懼使用類固醇的危險。
在J接受西醫治療的期間，我也去請教過中醫師和有中醫背景的人，問他們怎麼看待這個病。
在我請教的兩個人當中，都不很承認有自體免疫這個疾病的說法。但兩個人都異口同聲批評西醫使用類固醇治療自體免疫的風險。他們說 ，類固醇用多了，會壓制免疫能力，對外來感染反而大門洞開，十分危險。
我請教謝大夫，他的回答是這樣的：
人體一天本身就會製造七點五毫克的類固醇，這是人的生理劑量。所以如果類固醇使用一天十毫克以下，相對安全沒有問題。類固醇的使 用劑量，在每天二十—三十毫克的時候，是中小劑量，只能用來消炎，止痛。類固醇要每天使用到六十毫克以上，並且加上長時間使用（ 二到四個星期以上）的條件，才會調整免疫能力，或是壓制免疫能力。
「三四十年前，西醫對應自體免疫沒有對應藥，只能用類固醇，而且一上來就會每天使用六十毫克以上，可能有中醫說的那個問題，所以 讓人怕怕。
但現在不會。現在可能初期的時候會用較高的量讓疾病較快緩解，但會輔助以其他免疫調節藥物，還減少類固醇的使用。
事實上，今天西醫用來治療自體免疫的藥種很多，療效也很好，不像過去只有類固醇一種，而且一用就必須用到每天六十毫克以上。
今天如果純粹只用類固醇的話，工具不足，所以要加其他免疫調節藥物。這些藥物的效果是：由於自體免疫的問題在於正常的免疫細胞低 弱，而有問題的免疫細胞亢進，所以給的藥要對有問題的免疫細胞和正常免疫細胞分別發生不同的作用，換句話說，也就是可以讓軍閥和 神智錯亂的免疫細胞解甲歸田，但是常備軍的作戰能力卻不會因而受損。
因而有些中醫說西醫對付自體免疫只會用類固醇，會讓整體免疫能力下降的說法，並不正確。
所謂其他免疫調節藥物，最強的會用到治療腫瘤的化學藥物。但是和真正治療腫瘤所用的量比起來，用的量又算少，所以不必擔心。
到出書前一刻為止，我還沒有來源可以找到中醫到底如何治療這個疾病的正式說明，希望未來再版時能補上。

對於這個疾病的復原可能不了解，因而連帶也不注意如何控制，如何預防復發。
如前所述，自體免疫疾病既然可能是間隔發作的，所以經過治療後，有三種可能：
一、長期服藥，治療。
二、治療沒有問題後，不須服藥，只須追蹤。
三、少數可完全康復，連追蹤都不需要。

知道了有這三種可能後，曾經發生過自體免疫問題的人，應該盡量不要給自己的免疫系統不必要的刺激（醫學上的說法就是減少自體免疫 的驅動因素）。如前所述，自體免疫的驅動因素有下：
一、外來病菌的感染。
二、組織器官開刀，或是受到破壞。
三、生活壓力影響神經內分泌，因而再影響到免疫系統。

誤解一些免疫能力的觀念而產生的問題。
謝大夫認為今天大家對免疫力低弱的問題，有很強烈的關心，但這種關心有時候可能過猶不及，造成新的問題。免疫力的重點，是要維持 免疫能力的一種平衡。因此，要維持健康，不是一味強調免疫力強就好。
所以，謝大夫強調除了注意避免前述驅動因素之外，還得注意的一點是，不要隨便「進補」。他講的「進補」，常見來源是過度純化萃取 的保健食品。
這些過度純化萃取的保健食品，常常強調加強免疫力。但是加強免疫力，也就是活化免疫力細胞。在免疫能力需要平衡而不是過份強調高 昂的觀念下，一味加強免疫能力的本身，大可商榷。靈芝、蜂膠、花粉等萃取物，自體免疫病人不一定合宜。
同理，食物應該永遠當食物吃。避免特定的東西吃太多。
特定的東西吃太多，會產生類似萃取物的作用。更何況有時候會產生一些反作用。胡蘿蔔和木瓜吃多了，都會維他命A中毒，是很多人知 道的。納豆，大家都說是預防血栓的，但是謝大夫說有少數例子卻是吃多了反而產生了血栓。
在這一點上，可以看出中西醫的觀點有相當差異。
前面說過，一位有相當深入研究中醫背景的人告訴我，中醫根本不認為有「自體免疫」這種問題。而勢必要對治所謂的「自體免疫」，最 好還是調整自己的氣血，因而我們在他的推薦下用了美國製造的一些保健食品。
但是像J第三次住院，謝大夫認為很可能就是因為服用了這種保健食品。這些萃取物裡面的多醣體，讓原本已經平靜下去的那些有問題的 免疫細胞又再度活化。
照西醫的觀點，對有自體免疫問題的人來說，進補所活化的免疫細胞，往往是那些軍閥和神智錯亂型的免疫細胞，或是讓那些原本就仍在 活動的軍閥和神智錯亂型免疫細胞拿到更多的武器，更不甘於解甲歸田。總之，你原先希望進補是提供常備軍更充分的武器，但事實上你 供應的武器很可能常備軍拿不到，反而被軍閥和神智錯亂的軍警拿走了。謝大夫認為這是中西醫觀點差別最大的地方。
到出書之前，我沒有機會再和其他有中醫背景的人士再探討過這個問題，希望這一本書能拋磚引玉，有機會再聽聽其他中醫如何看待。
J從第一次出院後，雖然確定了有自體免疫的疾病，但是包括第二次和第三次住院，以及到今天為止，都仍然不確定到底是哪一種自體免 疫的疾病。謝大夫說，目前能說的，只是她有一部份「乾燥症」的跡象，還有一部份「成人史迪耳症」的跡象。
因此，有關J的自體免疫疾病，還有一段路要摸索，日後，我們會另外就這個部份的經過和心得，寫一本書，和有興趣與有需要的人分享 。

另一種更普及的疾病
除了自體免疫之外，依我們的經歷，還要再提醒大家另一個更普及地潛伏在我們四周，幾乎是人人都會碰上的疾病。
J第一次住院五十天裡，前後轉診三個醫院，住過三次加護病房，種種歷險及複雜的情況，我一直以為很難歸納出一個說法。T醫院診斷 證明上的「不明熱，併發全血球指數下降」，我總覺得像是在描述一個「果」，而不是「因」。
要說「因」，我倒覺得自己「病急亂投醫」更恰當一些。但是二○○六年五月從北京回來，我找了一位心理醫師談這個過程時，沒想到， 他給了我醫學上一個相當正式的說法。

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J第一次出院後，我一直想見一個人。G醫院的H大夫。
J大腿上出現那一塊溫熱的紅斑之後，那家醫院一個星期內三易其名，是使得我亂了方寸的一個起源。
那之後很長一段時間，有關H大夫，一直有兩個疑問縈繞在我心頭。
第一個，是「過敏性血管炎」到底是怎麼回事？他為什麼在看過皮膚切片後，改做了這個判斷？其後當J的病情令Z醫院束手無策的時候 ，我曾經再三提醒過相關醫師，請他們就我提供的病歷，看看「過敏性血管炎」的可能。但他們一直說不是。其後我們到T醫院，快出院 的時候，有一次和住院醫師談起來的時候，也提到這一點，但他也認為可能不大。然而，到底什麼是「過敏性血管炎」呢？H大夫為什麼 做了這個判斷呢？這個疑問一直在我心頭。
第二個揮之不去的疑問，是H大夫看了皮膚切片，改判是這個聽來相當深奧的「過敏性血管炎」之後，為什麼在J仍然發燒，並且肝指數 高達一百六十多的情況下，開的只是Z醫院所說的止癢藥和保肝片，就要我們一個星期後來門診？如果真是「過敏性血管炎」，用這兩種 藥來對治就可以嗎？
不只一次，我想自己親自去找他問一下。但是，不堪回首的記憶，讓我難以鼓起勇氣再回G醫院。直到J第一次出院後很久的四月十七日 那天，我再度為J掛了一個號，代她去了。
H大夫對我還有點印象，問我後來J的情況如何。我簡短地說了一下，開門見山地跟他說，今天來，我是想了解他當初是怎麼判斷的「過 敏性血管炎」，這個病到底是怎麼回事。我也請他准許我錄音。
H大夫的解釋，以及我們的對談，大致是這樣的：
一、去年十一月四日門診的時候，他看到了上星期J的皮膚切片。從切片判斷，他認為不像是外來或是自己身體上的細菌感染所造成的。 他認為這是一種身體內部的某種原因所導致，所以他做了「過敏性血管炎」的判斷。
二、當天他要J另外做了一個免疫球蛋白IgE的檢測，要她一個星期後的門診再來看。他找出那個檢測的數據是二四一，而他們醫院的 標準是二○○，所以他說接下來他會建議J去看過敏免疫科。只是下一個星期J沒有去門診，所以也就不了了之。
後來查出原因了嗎？H大夫問。
我說現在在治療自體免疫。
H大夫指指病歷給我看：「你看，這個時候我就寫有自體免疫問題的可能。」
三、至於他那天開給J的兩種藥，H大夫說，一種是Clarinase，抗組織胺，對治的是皮膚過敏等現象。一種是Silymar in，保護肝臟的藥。

既然他已經判斷是「過敏性血管炎」，為什麼要開這種治皮膚過敏的抗組織胺呢？我問。
H大夫回答，這可以消除一些不舒服的現象。
既然判斷是「過敏性血管炎」，病人又已經發燒了那麼久，為什麼不處理發燒的現象？病人很可能沒法再撐一個星期來聽你接下來的判斷 啊。我繼續說。
H大夫說，她吃過藥就退燒了啊。
我說，可是燒才剛退，就因為關節痛，出現紅疹，你們要她停服，所以才來看十一月四日的門診。何況停藥後她又發起燒來。
最後我問H大夫，那天你有告訴病人，她的肝指數高到一六○多，這個數字不會很高嗎？為什麼沒有處理呢？
G醫院病歷上的正式寫法是：GOT/GPT指數是一六三／一六九。
H大夫回答我：「所以我才給她開了保肝藥啊。」
那天我們到這裡結束了談話，握過手道別。
其實，那天我還有一個問題沒有問他。
我想問的問題是：「H大夫，醫生的首要信念不就是『視病猶親』嗎？如果你當初讓我們多了解一些情況，多感受到你的一些用心，我們 後來的發展，不知會如何？」
<strong>醫源性問題</strong>

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跟我談話的心理醫師，知道了整個過程，又聽我激動地問起這個問題的時候，他跟我說：「其實，你們所遭遇的，是一種Iatroge nic的問題。」

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Iatrogenic，由兩個字構成。「Iatro」是拉丁文「醫生」或「醫療」的意思，「genic」是「產生」的意思。Ia trogenic，最早指的就是由於醫生或醫療所造成的問題，現在則譯為「醫源性問題」。
「醫療失誤」，是「醫源性問題」的一種，但不是全部。譬如，醫生的診斷與處方雖然正確，但是如果書寫的字體潦草，造成藥局誤認而 開錯藥，造成病人的問題，就也是「醫源性問題」的一種。許多不必要的住院，反而造成二度感染，或是過度的治療造成免疫力改變而產 生新的疾病，也是「醫源性問題」。
那位心理醫師告訴我，「當醫療沒法給病人足夠的資訊，讓病人沒有安全感的時候，會讓病人產生一些讓醫療複雜化的身心反應或求醫行 為，而這些讓醫療複雜化的行為，又可能回過頭來成為一些疾病的起因。」
這種情形，也是「醫源性問題」的一種。
「醫源性問題」，也可以稱之為「醫源性疾病」（Iatrogenesis）。
我想，J第一次住院五十天經歷的種種，非常符合「醫源性疾病」的定義。

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照心理醫師的解釋，她在後半段遭遇的種種問題，諸如血氧濃度正常，但卻呼吸不過來，以及在加護病房裡感受到的壓迫等等，是醫學上 稱之為「譫妄」（delirium）的現象。
譫妄是腦部活動出現問題，對事物或環境的觀察與認知，產生幻覺或錯亂的現象。譫妄和精神疾病不同的是，這種現象是暫時的，可以逆轉修復的。造成譫妄的可能有很多種，包括高燒、毒物反應、嚴重缺水、電解質嚴重不平衡等。
J後來聽到的窗外女人的笑聲，在加護病房感受到的壓力，在醫學上都可以譫妄來解釋。

J之所以會有「譫妄」的現象，源自於她的體能大失，以及全身血液指數與電解質的紊亂。而這些問題又和她之前的大病，尤其是被Z醫 院診為「敗血性休克」，但事實上是腸胃嚴重發炎的那場折騰，脫不了干係。
再往上看，嚴重的腸胃發炎，一方面和Z醫院處理的誤失有關，但根本還是源自於我的病急亂投醫。
我的病急亂投醫，源自於對醫院的不信任。對醫院的不信任，最初的起源，就來自於G醫院的H大夫身上。
然而，多諷刺的是，G醫院的H大夫其實並沒有做什麼誤診。相反地，H大夫早於所有的人看出了自體免疫問題的可能。
今天回頭看看，我不能不佩服H大夫在醫學上的專業。在病徵那麼早的階段，他就看出J有自體免疫的可能，指出「過敏性血管炎」這個 病名。（相較於後來J的病情那麼重，我那麼提醒Z醫院的醫師，他們都不認同，有很大的對比。）只可惜，H大夫在病人還在發燒，肝 指數也高達一百六十三的情況下，光是給了我們一個「過敏性血管炎」的病名，和抗組織胺與保肝藥，就讓我們一個星期後來再說。
很長一段時間，我總在不停地想：如果，當初H大夫把半年之後給我做的解釋，提前在二○○五年十一月四日那一天就說了；如果，那一 天他對J的發燒和不舒服狀況多做一些處理或解釋，我們是不是就可以比較安心，知道自己的治療方向，不至於東奔西跑地另尋解救之道 ，結果卻越解越險？不至於給後來的醫生在治療上增加那麼多複雜的情況，而我們也可以免去後來那麼多不堪的遭遇呢？
如果H大夫在去年十一月初的那一天，可以，或願意多花五分鐘，甚至三分鐘多和他的病人溝通的話。

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自體免疫的問題，雖然越來越多，但還不是那麼普遍。然而醫源性疾病，卻是可能發生在任何一個人身上的。只要你使用醫院，就可能發 生在你身上。
說它是台灣今天最危險的疾病，並不為過。
然而，台灣的醫源性疾病之形成，尤其在門診階段所形成的醫源性疾病，有一些結構性的原因。
我光把責任推到H大夫的身上，也不公平。
台灣，由於健保制度的實施，病人使用醫院和醫生的便利，以及本身的保險和社會福利保障，舉世少有。但也正因為健保的保險與社會福 利本質混淆；相對於其他國家，醫療資源可以方便又低廉地取得而被過度耗用，結果形成新的問題。

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大陸《南方周末》報在二○○六年四月做過一次特別報導，裡面談到台灣民眾由於全民健保的福利，看病上癮，並引用長庚醫院桃園分院 副院長蔡熒煌的總結：「愛逛醫院、愛拿藥、愛檢查」，也就是所謂的「三愛」。
和我談話的那位心理醫師，則說醫學界私下會稱之為「Doctor Shopping」，「消費醫生」。
大家這麼熱愛消費醫生，醫院門庭若市，大排長龍，演變出幾個結果。
一、醫師要看的病人太多，負擔過重。《南方周末》報就驚訝於台灣醫院「五分鐘看一個病人」成為常態。事實上，三分鐘也不足為奇。醫師 要在如此匆忙之間面對一位病人，要他記住醫護人員應具備的最基本信念「視病猶親」，根本是心有餘而力不足的事情。
二、醫師無法仔細診視病人，出錯難免；說明不足，造成病人誤解難免。種種醫源性的問題會從門診階段就出現，不足為奇。
三、病人對倉卒問診的醫師不滿意，對他們的說明不明白或不信任，容易另外打探、尋覓其他的醫師。如此，更加大「消費醫師」的需求 ，為「三愛」的熱潮，進一步推波助瀾。
一到三的問題，自己形成一個反覆循環加強的漩渦。
另一方面，由於大家「愛逛醫院、愛拿藥、愛檢查」，給健保系統造成巨大的負擔。健保系統為了減輕這個負擔，只得設法減少對醫院的 給付。醫院在拿到越來越少的收入下，為了開源節流，於是，又造成三個可能：
四、使用健保給付的藥品及治療，儘量便宜。便宜，有時候表示的是效果不足，對病人可能產生新的問題。最近爆發的假高血壓藥事件， 只是一個例子。

五、節省一些設備的更新或補足，有時候給使用醫院的人造成新的問題。
六、醫院除了節流之外，還要開源，增加收入，於是進一步「醫院市場化」。醫院本身都市場化，當然又不免，或根本就加大病人「消費 醫生」的需求。
四、五、六的問題，自己形成另一個循環加強的漩渦，並和第一個漩渦相互激盪，形成另一個更巨大，更難以控制的漩渦。
在這個巨大的漩渦之中，醫生門診負擔之極為沉重，是難以避免的；醫生只有極短的時間和每位病人溝通，也是難以避免的。由門診階段 就產生的醫源性疾病，已經成為一個日益普遍的問題，結構性日益嚴重的問題。
J第一次住院的經歷，只是一個十分極端的例子。但也很有代表性的例子。

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醫源性問題，或醫源性疾病，當然不止於門診階段所發生的。但是不論從哪一個角度來看，門診階段如果因為問診時間短促，對病人說明 不足而產生後續的問題，最不值。
以H大夫來說，他沒有做任何誤診。甚至，如前所述，他是在病徵初起的階段，早於其後那麼多醫師，就看出J可能有自體免疫的問題。他只是少了對我們的解釋，少了對一個發燒了一個星期的病人多表達一點關懷。
如果他解釋了，如果他表達了，取得一個病人對醫生應有的信任，我們一個星期後再去看診，又會是什麼情況？
任何問題之解決，都追求越早越好。門診階段的病人，正是病徵初起之時，不論為了理想還是實際需求，醫師都應該在這個階段幫病人多 用一點心思。
近年來，台灣許多醫院的病床，一床難求。在過去一年的三分之一時間，一百天時間裡，J也是需要追求那張床的人。但每當想到我們之 所以需要如此輾轉，如此折騰，其起源竟在於一個醫生正確但是沒有講清楚的診斷，就覺得諷刺無以復加。
我不太相信我們會是唯一的例子。
只是這種醫源性疾病的嚴重性，今天還沒有受到應有的重視。

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護士，也可能和門診階段造成的醫源性疾病有關。
我要先談談住院階段，對護士的體認。
我們三次住院，遇到的護士很多。年輕的，年長的，幹練的，很多。我們見過一位情緒很奇特的住院醫生，但是護士卻沒有。想起護士， 想起每天凌晨五點鐘左右，半夢半醒間聽她們拖著醫藥車從走廊上一路過來的聲音，在下筆的此刻都覺得很溫暖。
其中，有一位只相處過兩夜，現在想起來根本記不起面貌的護士，尤其難忘。那是T醫院舊加護病房的一位護士。
J在那個加護病房雖然只待了兩個晚上，但是極其險惡的兩個晚上。也就是醫師為她一天之內白血球就從六千多急降到六百多，諸多難解 的跡象而深感棘手的那兩個晚上。
然而就在J泰半昏昏迷迷的狀況中，從身體到心理都在無盡的黑暗之前徘徊的時候，她感受到一位護士來照顧她的時候，特別細心又輕靈 。不論是幫助洗澡，還是處理治療，這位護士的接觸都特別溫柔。就在那個生死邊緣翻騰，不知自己能不能撐得下去的當兒，J告訴我， 是她感受到那位護士呵護的手感與心意，讓她意識到自己又好像有了一點活著的感覺，可以支持到下次探病時間再見到我的感覺。
我們記得那位護士的名字，不會忘記她。
但是今天的事實是，台灣的護士人手日益不足，醫院裡的護士，工作負擔超負荷。二○○六年有一篇報導，裡面有個數據是：美國醫院裡 ，每個護士平均要照顧的病人是四位，而台灣，每個護士平均要照顧的病人是三十位。
護士要照顧的病人這麼多，在這麼巨大的工作負擔之下，負擔這麼重，出問題的情況難以避免。近年來，也不是沒有看到一些問題嚴重的 新聞。我們這一年來運氣很好，住院期間沒有碰上因護士照料而生的問題。但是在門診的時候，卻看到了和護士有關的另外一些問題。
二○○六年一月，我們出院看謝大夫的診後，謝大夫開了藥方，臨走時問J有沒有藥物過敏的情況。J說有，謝大夫說，「如果有過敏， 那麼那個半顆的藥不要吃。」
我們去領了藥，上車出了T醫院。我看她手上的藥一大包，就問她那個半顆的藥是哪一包。J找了一陣找不到，都是整顆的藥。我們就掉 車回去問藥局。藥局那裡說他們也不知道，要我們去問醫師。我們就再去找謝大夫。結果發現，是護士打錯了。把防血栓劑的藥，半顆打 成了一顆。如果過敏，連半顆都不該吃的藥，照一顆吃了下去會如何，令我們感到十分不安。
四月去門診那一天，也看到了一個情況。
我們在聽謝大夫解說情況的時候，一位女病人進來打斷我們，問：「這是什麼藥名啊？沒有這種藥吧。」謝大夫看一看，告訴護士，「打 錯了。」然後講了一個藥名。
病人出去後，護士再問謝大夫：「是怎麼拼呢？」
謝大夫回答：「是VOL，是VOLtris」。
後來我們出去，看到那位病人還在，很好奇地問她剛才護士到底打成了什麼。她說是打成了「是FOL，FOLtris」。
我又問她：「那妳是怎麼發現不對的呢？」
她仰天大笑兩聲：「我也是護士啊！」
謝大夫是我那麼敬重的一位醫師，門診時候的護士如此經常出狀況，讓我為他捏一把冷汗。萬一真的因為護士疏忽，輸入錯誤而造成不可 彌補的問題，那不是讓他對病人的治療所做的努力，都付諸流水？
後來我和另一位醫師談起這件事，他說了今天門診階段和護士有關的另一個情況。
醫師門診的時候，應該有助理醫師和護理人員在場。但是今天因為護士荒，醫院的需求都沒法滿足，所以門診時候應有的護士，有時候會 聘用臨時的「診助」來替代。
我們都知道，醫護一體。不論是「護士」還是「診助」，在門診時候都是和醫師一起工作的團隊。再好的醫師治療，沒有很好的護理配合 協助，不但治療效果可能打折扣，有時還會造成新的問題。門診階段，醫護的一體合作之重要，以及今天護士在龐大的工作負擔之下可能 出現問題的嚴重性，都是我們在正視醫源性疾病時所不能忽略的。

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我觀察，門診階段可能造成的另一個醫源性疾病，和病人進出醫院的不當心有關。不當心，是「三愛」之外的「一不」。
SARS期間，我們看到的一個實情是，在病毒與病菌如此升級、進化的今天，醫院可能是一個疾病交叉感染，甚至向外播散傳染的中心 。時過三年，醫院這個危機絲毫未曾稍減，只是愛逛醫院、愛拿藥、愛檢查的台灣人，卻絲毫沒有放在心上。你會看到這個醫院傳染科的 門診處，等著將近二十個人，卻只有兩個人戴口罩。你會看到那個醫院藥局外面一兩百人滿滿地坐在一張接一張的椅子上，戴口罩的人不 過三五個。至於門診階段那麼多病人進進出出診療室，每一個人都使用那個門把手，但是對門把手是否沾有前一個人的病菌或病毒，可能 造成交叉感染的問題，就更沒有人注意了。
門診階段病人的大意，醫院也有責任。
過境香港機場的時候，會看到每個電梯裡面都貼著一張「Stay Healthy, Stay Alert」（保持健康，保持警覺）的海報。我覺得這兩句標語，道盡今天保持健康之道的精髓，也像一面鏡子似地反映出我們社會的不足。
香港機場每一處電梯的按鈕，外面都貼了一張透明罩膜，上面以顯著的文字註明是每兩個小時消毒一次。香港機場非常大，電梯非常多。 每個電梯的每一面按鈕都要每兩小時消毒一次衛生罩膜，真不是個小工程。但是就香港一個如此國際化，全球各地人士都交叉往返的機場 而言，配合著電梯裡面一張張「Stay Healthy, Stay Alert」（保持健康，保持警覺）的海報，這種工程的認真，令人感受得到。
香港機場不過是因為有鑑於旅客的人來人往多了，就要做如此周到的各種疾病傳染的防護措施，我們各種病患人來人往也很多的醫院又如 何呢？
G醫院的電梯按鈕上，貼著一張小小的警示牌，上寫：「清潔工作人員請勿以手套觸摸按鈕」的字樣。這張警示牌，給人的感受很複雜。 一方面，你知道他們在提醒清潔人員要注意這件事情，但一方面，你又要驚訝於如此基本又必須的動作與觀念，為什麼還需要院方貼警示 牌在電梯按鈕上。至於這些按鈕多久又如何消毒，則更不知道了。
如果說我們那麼愛使用醫院，又那麼不認識醫院，是一個很嚴重的問題的話，那麼如何教導大家注意自己的健康，如何遠離被傳染疾病的 危險，應該是很重要的工作。醫院應該從自己的環境裡，盡可能地以身作則，提醒大家。
我們後來每次去門診，除了口罩必戴之外，還一定戴一次性使用的手套，以便推門。出醫院時，再脫掉丟棄，洗手離開。

<strong>健保沒有崩潰之前要做的事</strong>

今天的醫院，有著光明與黑暗的兩面。這本書裡談的兩種疾病，正好可以看出光明與黑暗這兩面不同作用的例子。
以「自體免疫」中的「紅斑性狼瘡」這種疾病來說，十年前還令大家聞之色變，然而今天的醫藥卻讓它百分之九十五都可控制。這種醫療 科技的進步，使得醫院是病人寄託倚靠的光明面。
然而，起自於醫院市場化之下，對病人少了一份關懷與溫暖之心的醫源性問題與疾病，卻又讓許許多多病患，以及其家屬，想到醫院就不 免感受到一種巨大的陰影，甚至黑暗。

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寫這本書的過程裡，我的情緒幾經變化。
我在這本書裡談的醫源性疾病，還只是特別強調一種醫生雖然診斷正確，但因為對病人說明不足而造成的案例。如果再加上包括診斷錯誤 及醫療疏失在內的問題，又會是什麼情況？
最初，那個情緒中有很多憤怒、激動。後來，認清台灣醫病關係在結構性問題中，各自形成各自的漩渦，而各自的漩渦又相互影響，日益 擴大、嚴重，是不可避免的事，又深覺無奈。
過去，我和我的家人沒什麼使用醫院的機會，覺得與這些問題關聯不大。但是一旦使用了，你的運氣差了那麼一點點，就發現和這些問題 的關聯大極了。
我曾經想把醫院和醫生都指名道姓地講出來。但後來決定不要這樣做的最主要理由，是覺得不足以呈現問題的全貌，也改變不了大局。如 此反而激起情緒，減少這些醫院與醫師正視問題，改進自己的機會。所以，這本書裡所有的醫院與醫師，完全採用代號或簡稱。儘管如此 對我們要感謝的醫院與醫護人員無法公開表達謝意，並不公平。
我毫不保留地把自己的心路歷程講出來，是讓大家對我們這一段過程，盡可能有比較清楚的了解，以便對我想要表達的意見，有一個理解 的基礎。看看我們對醫病關係所形成的那個難以控制的漩渦，可以做些什麼事情。
台灣實施健保的美意，日益快速消耗。醫病之間的問題，以及醫護系統本身的問題，越來越多，越來越大。更不提如果有一天健保虧損到 無法承擔，而要解體的時候，我們要如何面對。在那個漩渦還沒嚴重到不可收拾的地步以前，有些事情還是應該能快做一步就快做一步。
整個社會的每一個人都應該把這個問題當作極為關鍵，又迫在眉睫的一個課題來思考。
不為別的，為這件事情下一個影響到的人，可能就是你自己。

—-摘自《那一百零八天》

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