應周月清教授之邀，為她主編的《我要我的自立生活》寫了一篇序文。

1.
2001年起，我在廣青文教基金會當了六年志工。
事情的起源，是因為有一次上劉銘和李燕主持的廣播節目，認識了他們之後，發現同是身障者的我，對當時許多身障者在工作和生活上遭遇的問題了解得太少。

我先是打算每個月用一天晚上兩個小時的時間去當廣青生命線的接線生，聽答身障朋友打進來的電話。後來劉、李兩位建議我開讀書會，有興趣的身障朋友來參加，並且也可以聊聊大家生活裡碰到的事情。

那段時間，讓我對許多身障朋友遭遇的難處有些體認。
其中印象最深的是，有一次談到宗教信仰，我大力推薦《金剛經》，以及核心的那一句「應無所住而生其心」。因為我自己受用很大，以為大家也會喜歡。
很意外的，在座的人臉色都有點奇怪。接著我發現他們對佛教的敵意很深。聽他們的說法，其他身障朋友也大多如此。

原來，他們被周邊的人說多了佛教的「因果報應」，講他們會有肢體障礙，都是「因為前世造了業」。而他們經常因為這些所謂的「業」而被人視為某種「罪人」。

劉銘說，廣青原來有一個體格很健壯的義工，經常揹他上下樓，非常熱情。後來。後來，這個義工逐漸和他們疏遠。打聽之下，原來有個「高人」指點這個義工，說是這些身障都是前世造業的人，所以這次來受罪，跟他們接觸多了，自己也會倒楣。

也有人說，小時候家裡來客人，都被關在屋子裡，不讓他們出來見人。
因而，許多身障朋友就感覺到佛教的道理不像是來拯救他們，而是來懲罰他們，於是產生了排斥。他們告訴我，身障朋友很多都信基督教，因為基督教起碼讓他們感受到：只要信主就得救。

我被那些斷章取義，誤解扭曲的「因果報應」說法搞得啼笑皆非，那天除了大略澄清，也跟他們說，日後再聽人這麼講，就提醒他們，小心他們也造了口業。

2.
我是在1950年代在韓國出生的。一歲多的時候患了小兒痲痺，從此需要拄拐杖。
但是我很幸運，童年有父母親溫暖的照顧，他們盡量帶我張望外面的世界。到了中學階段，又享受同學豐富的友情，他們帶我上山下海，一個叛逆期少年可能做的事我也都經歷過。

之後我來台灣讀大學。畢業後也很幸運，雖然也有過一段落魄時間，但很快就進了出版業，一路有適合自己的發展。

所以基本上我沒有意識到自己是「身障者」。我的想法是：人各有不便。下肢不便而要拄拐杖的人，和視力不好要戴眼鏡的人，並沒有不同。再說，在籃球場上，和喬登的身手比起來，太多就算不拄拐杖的人也不啻「身障」。所以，「身障」應該是個相對，而不是絕對的概念。
在廣青那幾年時間，因為有機會和一些身障朋友相處過，我本來以為對台灣許多身障者的處境多了些了解。

可是讀了周月清教授主編的《我要我的自立生活》之後，我感受到的衝擊，要比十幾年前去廣青的時候還大。

這本書裡許多人在生活和工作上遭遇的困境，完全超出我的想像之外。和十多年前來廣青參加讀書會的那些身障朋友相比，他們的情況又嚴重不知凡幾。

對我震撼最大的，是「機構」這個詞。
開始的時候我看不懂「機構」是什麼，逐漸明白「養護中心」、「教養院」之類都是他們說的「機構」。

這些機構裡設施不足，人員照料服務不夠周到，在我想像之內。但是看到像哈克所說，那形同虐待的情況，令人驚駭。

哈克說他們常被推擠到一起沖澡，有時候瓦斯還沒有火，沒有熱水，冷水就直接沖下去，結果有一個朋友患了感冒。因為巡迴醫師兩個禮拜才來一次，等到醫師來的時候已經嚴重到變成肺炎。後來這位朋友因為沒有辦法脫離呼吸器，被轉送到護理之家。

哈克說他去探望那個朋友，記了這麼一段：

『有一次，我在電視看到一個戴著呼吸器的人，坐在輪椅上還是可以到處亂跑，我就在想那我朋友可不可以跟他一樣，於是我刻意安排一天在我朋友的旁邊等醫生來，我問醫生:「我這個朋友你看他一直躺著，他可不可以起來外出?」，醫生跟我講:「幹嘛， 他這樣躺著很好。」，很明顯的，這位醫生完全沒有同理心。我的朋友就這樣躺在護理之家，一直躺到他死。一個人就這樣白白被虐待而死。』

書裡不只一個人提到「機構」，以及他們對於「機構」的恐懼和厭恨。我幾乎在這些「機構」裡看到集中營的影子。

這本書讀來，令人感到沉重，但也讓人感到光明和希望。
主要是可以看到在這麼惡劣的環境裡，許多人擺脫各種禁錮，找到出路，並且開始幫助別人。

那種即使被關在家裡長達四十二年之後，仍然最後掙脫牢竉的生命力，令人感動；那種即使每月只有一萬五、六千元的收入，仍然昂首生活的氣魄，令人鼓舞。

所以這是一本讓大家看到許多身障者真實困境的書，也是一本讓大家看到他們如何以血淚突破困境的書。

3.
我自己的感觸是：自立生活，必先自立行動。
如同國家的經濟發展和交通建設密切相關；每個人自己的生命發展，也和他行動範圍的大小，以及因而享有的資源與眼界之大小密切相關。
身障者當然更是。

這本書裡被禁錮在家最久的哈克，得以破圍而出的關鍵，在於有一天他發現自己有辦法從輪椅移動到床上，從床上移到輪椅，「這個發現讓我對未來的生活，有了新的想像」。

那個從床上到輪椅之的移動，開啟了他後來所有的移動。
我回顧自己的經歷也是如此。每次成長都和我擴大自己的移動範圍有關，尤其從韓國來台灣那一次。
所以，我深信要有自立行動的能力，才有自立生活的可能。這本書裡講的許多故事，也都證明這一點。

也因此，一個社會應該提供身障者最基本也重要的協助和服務，就是幫大家消除移動、行動的障礙。

身障者之所以有「障礙」，正是因為行動不便。所以如果社會環境能協助身障者解決行動之不便，讓身障者可以自由行動，那幾乎可以說，也就不需要有「身障者」的說法了。

書中有一位君潔，提到她去了幾個國家之後的感想：「在美國我是人，在日本我是障礙者，在台灣我是不明生物! 」

我深感同意。
在日本、韓國等其他地方，公共設施重視身障者行動的方便，讓人覺得那是對行動不便者的特別照顧，所以會有一種特別的周到；而美國則不會讓你覺得有什麼特別的周到，但一定會有平等的權利。

紐約的計程車是一個好例子。
我去世界各地，要訂輪椅可以直接上下的計程車，因為不多，都得特別事先電話預約。韓國釜山的不但特別乾淨，連車費也只要付一般計程車的三分之一。

但紐約不是。紐約計程車有輪椅標誌的滿街都是，可以隨手攔。他們提供身障者幾乎和一般人完全相等的計程車乘坐權利，付完全相同的車費，同樣的，身障者可能搭到十分髒亂、服務不好的計程車的機會，也和一般人完全相同。

我相信這就是君潔說她覺得自己在美國像個人的原因。
社會環境能消除身障者行動不便的障礙，才是真正重視「人權」、「平權」的開始。如果我們當真相信人人生而平等，那就應該讓我們的環境能夠人人平等地活動、移動。

不論是要像日本、韓國那樣提供特別協助來進行克服障礙，還是像美國一樣提供普及的設施讓障礙消失，兩種思維中總要有一種。

4.
書裡以龍愛為代表的一些人講到的觀念，也值得特別強調。
龍愛說：

『我以前的觀念以為「自立生活」就是什麼都自己來，不要倚靠別人，這才叫自立生活!就是我們最常講的「自食其力」，最好你自己會賺錢，自己會做家事……

『現在我覺得自立生活就是在肢體不方便的時候可以有個助、居服員協助我，當我們的手腳，我可以照自己的意 思生活，不用倚靠家人。 』

君潔更把一些心得講得很清楚：

『目前我有使用個人助理、居服員以及職場助理三種不同的人力支持，我認為職場助理的方式是我最喜歡的，職場助理有點像歐美的模式，政府給我一年 572 小時的時數， 每個月核銷當月使用的時數……』

社會在公共設施、交通工具上提供無障礙環境，那是硬體上的服務；而社會提供身障者各種個人助理、居服員以及職場助理的協助，那是軟體上的服務。

身障者應該善加利用，並且應該參考一些先進國家，提出更多的要求。

我在廣青的時候看過一部電影《鐵肺人生》（Breathing Lessons）。
這部電影是一位美國華人虞琳敏（Jessica YU）導演的，得了1997年奧斯卡最佳紀錄片。片子讓我見識了美國社會如何在八十年代，就重視對待「身障」的文化──其中包涵了硬體與軟體的文化──設計了各種可以讓身障者「自在」地生活的環境。

《鐵肺人生》紀錄的，是一位極為嚴重的小兒痲痺症患者馬克・奧布萊思（MARK O’BRIEN）。小兒痲痺症的患者，都有脊椎受損而扭曲變形的問題，但馬克的脊椎嚴重扭曲變形到難以自行呼吸，必須置身於一個圓桶形的「鐵肺」才能生存。

但是馬克這位躺在「鐵肺」裡的人，卻就讀柏克萊大學，利用電動輪床（因為他坐不起來沒法坐輪椅）就可以自行活動的校園環境，完成了他的學業，進而在畢業之後，成了記者兼詩人。

更讓我長了見識的，是美國在八十年代就有Sex Surrogate（性輔導師）。

「性輔導師」都受過特別訓練，經過心理醫師的「處方」後，可以為重度「身障」的人進行包括性交在內的服務，但以八次為限──以免和被輔導者產生感情糾葛。馬克後來寫了一篇文章＜我見性輔導師的經驗＞（On Seeing a Sex Surrogate），很仔細地描述了他如何透過按次收費的性輔導師，有了生平第一次和女性裸裎相見的機會，又如何在歷經四次之後，才終於真正體會到性交。

而台灣目前雖然有了「手天使」，離「性輔導師」還很遠。
事實上，馬克在《鐵肺人生》那部電影裡啟發我最大的，是他講的一句話：“Disabled” doesn’t mean “Handicapped”.（“Disabled” 並不等同“Handicapped”）

以前我本來沒有注意到“Disabled”和“Handicapped”這兩個詞的不同。查了一下字典之後，發現大有不同。

“Disabled”指的是「欠缺某種肢體能力」。
“Handicapped”指的是「經由先天、意外或疾病而導致的一種心理或生理情況，因這種情況而使得日常起居要比沒有這種情況的人困難一些。」

所以，“Disabled” doesn’t mean “Handicapped”這句話，應該可以翻譯為：「一個人欠缺某種肢體能力，不表示這個人就必須在日常生活上要過得困難或辛苦。」

而我們為什麼希望政府和社會環境不論在硬體設施或軟體服務上改善身障者的權利，都可以參考這句話。

5.
台灣對身障者要改善的事情，不論政府或民間，還有太多。
但是如同本書前言引述 Dr. Adolf Ratzka 所言：「真正影響障礙者生活，不是被評估的損傷程度，而是國家的政治」，政府發生的作用還是關鍵。

這些年來，我們的政府不能說沒有進步，不只是立法把「殘障」的稱呼改為「身障」，也對身障者提供了一些新的服務和辦法。譬如對生活補助的金額、購買行動輔具的補助等等，使得一些原來無望於獨立移動的身障朋友，得到一些雖然十分微薄卻極關緊要的支持。

只是範圍和內容還都遠遠不足，和先進社會相比較，需要推動改革的事情還太多，因此才會有身障者仍然覺得自己在台灣是「不明生物」。

所以這本書一方面讓大家看到政府和社會已有的服務和措施有什麼；一方面又看到遠為不足，需要改善的是什麼。

大家需要一起推動政府和立法的再前進。
我相信這也是這本書出版的意義和價值之一。

 

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