2023 年 7 月 30 日,20:30

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當一位人類學者患了癌症,她母親也患了失智症的時候,她會沉思些什麼?有什麼面對疾病的心得想和大家分享?
劉紹華寫《病非如此》,是從「邊界」說起的。
1.
「我的人類學研究讓我慣於『永遠處在邊界上』,那是一個來回進出隱微邊界的不穩定狀態,因為堅守模糊地帶,才能在其中探尋和理解不同世界的脈絡。這種狀態最適於思考,尤其是關於自身認同與位置的思考。」
劉紹華沒想到的是:習慣於處在邊界上,雖然有助於她當記者、人類學家,也寫出《我的涼山兄弟》這樣的書,甚至對她自己生命的思索和昇華有利,但是實際患病之後,卻也帶來意料之外的副作用:延長自己的困惑與苦痛。
「因為,多數時候,必須跨越模糊邊界,才有可能朝向穩定,或邁向新生。位於邊界上的處境若欲是福而不是禍,端賴對於前景能否有所期盼。」
在這個邊界上,劉紹華自己的癌症儘管是處於早期,仍然經歷了前中後三期不同的考驗,從樂觀到不知所措到「簡直成了一灘爛泥」。然而畢竟因為她還年輕,又相信治療是她的擺渡人,所以處在邊界上仍然有前景在望,有新生的期待,最後也終於又恢復了活力。
但是,她已經上了年紀的母親呢?

她的母親會六種語言(兩種客語、閩南語、日語、國語、湖南話),長年健身、練瑜珈,會做一手好菜。當她患了失智症,置身這個邊界的時候,擺渡人何在?
是否還能有機會走向某種重生,而不僅只是一路失控漂流到生命的終點?
《病非如此》這本書,就是在記錄劉紹華在邊界上的思索,尤其,有什麼樣的生命方法,有機會讓她母親在解脫前得以超越懊惱與煎熬,享受某種新生。
2.
要我來介紹劉紹華,會說是一個非常清亮的人。
談起對社會的觀察、她的人類學專業分析,劉紹華每一句話每一個字都說得清楚又嘹亮。
和音量大小無關的清亮。
而這一定反映了她思考的特質。聽她說話,幾乎可以看到她頭腦裡各種歸納、推論的邏輯脈絡在展演的背景,以及她最後收束起來的總結,非常簡潔的總結。那種思緒非常清明又亮眼。
正好和她的聲音一體兩面。
而因為她的身材又很嬌小,那種清亮就格外令人印象深刻。
3.
讀《病非如此》,發現書裡的聲音清明一貫,但是嘹亮換成了溫柔。
不只是因為書寫的主題,更因為她自己的體悟。
看她寫「照顧」的一些段落,就可以體會:
「人需要照顧他人,才能成為一個完整的人。
人的生命一定是從被照顧開始。那麼,更為延伸思考的話,人也需要進入照顧的角色,才能形成完整的生命照護經驗與感受。
照護有如一種拼圖式的磨合任務,彼此的性格、情緒與需求皆有凹有凸,如何搭配而讓彼此安適,需要兩造都能認識並接納自我及對方。」
還有「示弱」的段落:
「在這個過程裡,我感受到的一個關鍵轉變,就是認識了示弱的美德。……
我深刻體會到,人應該至少要對某個人或某種生命示弱,不論是上帝或佛祖等神聖對象,或是伴侶、親人、尊敬的人、投合的朋友、喜愛的寵物等。示弱帶來的是照顧和被照顧關係中的禮物交換。」
也因此,她寫出自己由動物成為植物的原因:
「從康復到重生的路途中,植物是協助我感受靈性的關鍵媒介。……
我想向植物學習。
從隱喻來說,我覺得自己生病前後的生命風格變化,彷彿有如從不停移動的活潑動物,轉變為看似靜止實則低調展現生命韌性的植物。……
新生後我的身體觀,更在意回歸個體,並以不同於以往的方式和心情向外連結。我從外放型的身體觀,逐漸學習植物對外連結的隱性特質。表面上看似不動,實際上五感張開,低調但敏銳的探索環境,重視與我所在之地的連結。」
4.
也因為溫柔,她的許多觀察透著幽默。
「在我的經驗中,最感無奈、也倍感疲累的,就是要一再重複回答簡報自己的狀況,以安頓親友的擔憂或好奇。偶爾遇見缺乏疾病常識但好奇心過強的天兵,更是令我哭笑不得。所以,我一般不會向我並不想費力訴說的對象主動告知生病的事,便是害怕會有後續被追問的麻煩。」
紹華講了很多(讓我自己捏著冷汗比對自己的)天兵探病交談故事之後,給了大家一些提醒:
「儘管這些言行回應都像出自天兵,多數人的初衷實屬良善。顯然的問題是,好奇心或語無倫次,是很多人聽聞或探望病友時,最常出現的互動盲點。多數情況下,親友們即使關心重症病人,但幾乎都不會花費時間自修疾病與治療常識,也少見對病人具體需求的真切理解,多是基於刻板印象來面對病人或提出各式問題。在此常態下,時不時,病人就在不經意中成為親友們認識疾病的白老鼠。
如果旁人有所學習,對於病人來說還可謂利人利己,結果終究能皆大歡喜。最無奈的情形是,病人以身為靶了,親友仍始終練不成劍,那真是令人無言以對。」
5.
任何作者寫書,都是希望讀者能跟著完整地走一遍自己的思索之路。
紹華這本寫母女共病的書,當然更是如此。
所以有關這本書裡她寫的許多和她母親的故事,以及最重要的一個主軸:在生命邊界上看不到解脫之道的人,是否能陷身於無止盡的懊惱與煎熬中還有機會走向某種重生,而不僅只是一路失控漂流到生命的終點?紹華所找到的答案,我就不破梗了。
希望大家能親自聽紹華說她是怎麼走了這一路找到的,找到了什麼。
而她找到的答案,顯然絕不只是對失智症及其家屬才有用的。
6.
2021年我因為製作《當臺灣遇見疫情》的系列影片,第一次在視訊訪問中認識紹華。
我看到她清亮的思緒,就想邀她寫一本書。尤其得知曾經與她的著作有失之交臂的遺憾。
非常感謝紹華彌補了我的遺憾,並且寫了這本不只是對自己或親人患有癌症、失智症、母女共病的讀者有幫助,對所有其他病症,甚至還沒有受病症所苦的人也有幫助的書。
不只是因為每個人終究都會走進那個邊界。
也因為這本書講的是如何將照護的靈魂轉變為靈魂的照護。

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